一个妈妈的绝望

瑶妈 · 发表于 2018-01-19 11:53:19

中华儿慈会9958中国少年儿童紧急救助中心黄祥钊的筹款链接：
http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx&pid=27062&from=timeline
谢谢爱心，托起黄祥钊生的希望
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瑶妈 · 发表于 2018-01-23 22:21:49

每天都问祥钊爸爸妈妈情况，病情情况，筹款情况，我现在都怕问了，昨天祥钊爸说排异可能加重，眼睛已经排了，可能肠道也要排，已经感觉肚子胀气，响动，还肚痛，说已经上了抗排异最厉害也最贵的单抗。肠排最明显特征就是拉肚子，由胡状物变稀，由淡黄色变绿色，由轻变重，由一天两三次到七八次到二三十次四五十次不等。一万多一支的单抗以及一万多一代的间充质是免不了。今天一天没给祥钊爸爸打电话，也怕祥钊爸爸打电话来，每次电话来，就会说：王姐，糟了………。心想没有电话便是没有加重，但还是又控制不住自己翻看祥钊妈妈的朋友圈，不爱发圈的她又发出了信息，看了心里沉甸甸的，这一关，资金问题怎么过。虽然明天9958工作人员和记者来医院，也算是全力出动，但我还是特别担心，希望祥钊能好运气，能筹到资金。

这几天的温度都是零下十多度，好冷的天气，心好冷，什么时候，他们才能走出来呢？

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瑶妈 · 发表于 2018-01-24 13:54:58

祥钊因为三系（血小板，血红蛋白，白细胞）低，骨穿后骨髓增生四到五级，意味着增生不活跃，妈妈作为供者的干细胞输入祥钊体内生长不良，医学语“植入不良”，这会导致长时间的输红细胞和血小板，也是一笔非常大的费用（重庆一个病友光输板就二十多万，最后输了CD34才解决），主治采取最短最有效的办法，给祥钊输了CD34干细胞（再次从供者也就是祥钊妈妈的骨髓中抽出骨髓，通过德国进口磁珠分离出干细胞，磁珠可以尽量剔除引起排异的T细胞），把生命的种子再次播种到祥钊体内，经过十多天时间，今天祥钊的血小板涨到九十五，血红蛋白和白细胞都在上升，这是今天的第一个好消息。前天他爸爸电话说肚子胀气痛主治很担心肠排，昨天专家看后认为不是肠排，用药后排的便为正常大便，肠排也排除了，这也是好消息之一。另外今天9958工作人员和记者赶往医院看祥钊，准备为祥钊尽快有效筹款。目前祥钊颅内感染还是一大问题，但只是针对这一个问题主治和祥钊父母还是轻松了不少。
为祥钊祈福，早日走出医院。
也感谢支持祥钊的宜宾爱心人士。
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瑶妈 · 发表于 2018-02-05 21:45:10

一个医院的病友，小小孩T米，自从生病后，T米妈妈写下十万文字，都是孩子的世界，在痛苦的世界里寻找些微的快乐。但无奈，这位博士学位的妈妈就算家境殷实也支撑到无力，却仍在坚持。

文中小小的孩总是问妈妈：“妈妈，你烦我吗？”

原来不只是我家女儿瑶在担心，她痛苦的眼睛里能看到所要表达的一切。她总是说：“妈妈，你会不会烦我呢。”她的眼神充满歉意，她的内心充满担心，不是对疾病的担心，而是担心时间久了：“妈妈，你会烦吗？你会不管我吗？你会偷偷跑掉吗。”

我读懂她的意思：“我要活下去，妈妈，你只要陪着我，我就能坚持下去。”

小到上面几岁的孩子，大到十多岁的孩子，他们不仅承受病痛的折磨，而是怀着歉意的担心着：“你是不是烦我了？你是不是放弃我了？你是不是不要我了？”而我们，再大的痛苦，再大的压力，我们面对他们的时候却要充满平静，且对战胜疾病充满信心，给他们一双坚定的眼睛。我们不坚强他们怎能坚持，其实他们不怕被疾病打倒，而是怕被父母的放弃。

感谢默默关心的亲，每一份关注都让我们充满力量。也感谢宜宾的亲支持远在北京的黄祥钊，是您们的爱心，越过千山水，穿透窗外的寒凉，直接刺入快要结成冰的心，让它一点一点融化。

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瑶妈 · 发表于 2018-02-05 21:46:20

祥钊妈妈的微信

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瑶妈 · 发表于 2018-02-07 10:31:11

感谢珙县计生局，珙泉镇计生办给女儿瑶的新年鼓励。自从女儿07年生病以来，珙县政府各级部门一直关心，帮助，让我心里温暖，努力向前。

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虚伪的表情 · 发表于 2018-02-07 15:57:52

这个白血病真的让人很头痛，我老公妹夫上个因为白血病去世了，三十岁正是青春的年级，刚结婚半年，老天很不公平，去北京移植，骨髓变异。为什么那么多的白血病呢？请问楼主你们家生病之前住在刚装修的房子吗？我老公妹夫北京的医生就是说他的病有可能是刚装修房子里面的甲醛导致的！
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瑶妈 · 发表于 2018-02-08 07:44:22

虚伪的表情发表于 2018-2-7 15:57
这个白血病真的让人很头痛，我老公妹夫上个因为白血病去世了，三十岁正是青春的年级，刚结婚半年，老天很不 ...

这个是有很多因素的，我理解的哈，还是每个人个体不一样，某人的基因不是很稳定，遇到外界不良因素的影响就产生了变异。这种不良因素很多很多，包括食品，环境。有的人就在不良环境中一辈子没事，有的人就一个不良因素就导致了。我遇到的病友，有的生病前身体很棒，生活作息也很注意。但多数病友还是在生活环境上忽略了。要说住房，我有个同学，为了过年就搬进了装修不到半个月的房子，还湿漉漉的没完全干，十多年了也没见家里哪个人有问题，所以说还是每个人个体不同。
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