一个妈妈的绝望

瑶妈 · 发表于 2018-01-11 17:11:14

县民政局终于把章盖下来了，但筹款路漫漫。
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瑶妈 · 发表于 2018-01-11 18:00:19

刚接到消息，困难证明上盖上了民政局的章，民政局再次考虑救助一事。再次感到，我们珙县不仅有公事公办的严谨，还有制度之外的仁心。

作为我，一个单亲妈妈，女儿2007年白血病，化疗四年，四十个疗程一千多个日日夜夜，看着她被药物摧残，静脉无数次扎针，骨髓无数次穿刺，无数次在死亡线上挣扎，2011年结束治疗本以为趟过苦难，迎接我们美好的日子，这样的好日子刚过了两年，却在2015年复发，再次把我们打入地狱。现在已经移植一年零八个月，这一路走来，离不开所以爱心人士的支持，离不开我的亲人们，离不开政府部门，学校，企业，珙县僰乡义工协会，宜宾新闻网，大宜宾网络平台，宜宾爱心网晨庆网等网络平台的帮助，感谢大爱。

放两张今天拍的女儿的照片，告诉爱我们的人，我们现在很好，明年天暖，我们回家。

只希望祥钊妈妈加油，坚持！明年我们一起回家。

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瑶妈 · 发表于 2018-01-11 21:31:41

我们刚来医院的时候，谈话时管床大夫问到资金上的问题时说：有钱不一定治好，没有钱是绝对治不好。

我就觉得这两天是乱折腾，但我想：做了不一定有效果，但不坐是绝对没效果。

感谢在里面捐款的亲，让我很开心，因为已经渐渐有了效果，相信效果会越来越好[愉快][愉快]，最后晒一张，我家移植一年零八个月的女儿，今天拍的

黄祥钊的筹款链接：http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&amp;et=fx&pid=27062&from=timeline

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瑶妈 · 发表于 2018-01-11 21:33:58

黄祥钊的筹款链接：http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx&pid=27062&from=timeline
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瑶妈 · 发表于 2018-01-12 11:19:27

中央台20180110期《越战越勇》这里面有我们的病友爸爸，一位爱女如宝的好爸爸，我看得流泪了，经历，心情，感受是那么相同，应该也是所有白血病孩子及父母的经历，心情和感受吧。。
有一个小秘密一直没说，怕说了冥冥中的护佑没有了。我实在藏不住了，就当传经颂道吧！
那个时候，我每天都念地藏经，前面的可以背了，后面的记不住，就点开手机看着念。瑶在仓里时候，状态好时隔着视频说说话，状态不好时，我就坐在视频间，看她一动不动的躺在移植仓的床上，默默地念着地藏经，在心中寻求一片安宁和信心，直到半个小时时间到了屏幕出现雪花点然后跳接到下一个仓里的病友。
瑶出仓后为了减少感染，她要求自己一个人在病房，我每日送饭，病房打扫消毒后就回到出租屋，那个期间一会儿肺部有真菌了，昂贵的进口药换了有换，先是伏立康唑，再是米卡芬净，最后又是泊沙康唑。同时病毒又上来了，打下去又上涨，涨上去又打下来，反反复复，数十瓶丙球轮番上，卡上的钱越来越少，压得人感觉喘不过气来。某一个晚上，一群人涌进我的屋子，七嘴八舌，直问我要不要终止，要不要终止，要不要结束，要不要结束，我们帮你结束。我说好吧，好吧。然后那群人走到门口的时候，我好似一下回过神，拼命的冲出去拦住他们，几乎声嘶力竭：不行，不行，不能结束，还没到最后，怎么可以结束，我要拼到最后…这个梦一直挣扎到天亮。第二天的时候，与女儿同出仓，上午还和女儿在谈天论地的婉露在晚上突然走了。我这么长时间一直在想，是因为我说不要结束，然后命运安排到婉露头上吗？是因为我念了地藏经，冥冥中在让我决策吗？是因为我念了地藏经，菩萨才保佑我女儿吗？对于婉露，时时觉得我像一个小偷，把幸运偷了过来。有时又安慰自己，日有所思夜有所梦，我在承受不住的时候，也经常有想要过的逃避。所以总是有很多爱我们的人对我说：你是一个伟大的妈妈，我特别无地自容，事实上帮助我们的所有人才伟大啊！

夜晚深沉，有时难以入眠的时候，我就默默念念地藏经，记不住的时候，我就念念那么阿弥勒佛，观世音菩萨，然后慢慢入眠。期望在这以后的日子里，让孩子祥云环绕。
愿我们的孩子已经趟过苦难，每天都看到孩子笑颜如花。
也希望还在苦难中挣扎的孩子，我们能帮到他们。

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Gentle · 发表于 2018-01-12 14:54:17

真心不敢生病
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瑶妈 · 发表于 2018-01-12 18:00:45

Gentle 发表于 2018-1-12 14:54
真心不敢生病

是的，保护好自己！
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瑶妈 · 发表于 2018-01-14 19:29:38

今天打了祥钊爸爸的电话，祥钊爸爸又匆匆从家里赶回医院，儿子在医院里，作父母的是一刻也放不下，祥钊又在低烧，脸上出现红色的疹子，皮肤痒，作为过来人，我估计皮肤排异又开始了。
女儿瑶也是在移植后曲折不断，十年病史，到最后还是要作生死一搏，我佩服她的坚强和乐观，每次挣扎在生死之际，我默默地陪她硬挺，有时她感到绝望时，我总会对她说：再熬一会，熬过去就好了。
进了移植仓呆了一个月，一个人在仓里抗争，清除自身骨髓的过程中大剂量的化疗和放疗带来的巨大不适，但稍有点精神，就在医院的微信血液群里和一群正在准备移植的，正在移植中的和已经移植后的一大群同龄人嘻嘻哈哈，聊吃的，玩的，互相调侃。好不容易熬到她爸爸的骨髓在体内植活出仓，出仓后，病房两个月又出现各种各样的症状，内心的焦虑，艰辛无法言喻，最后终于快要弹尽粮绝时盼来了出院。
出院后也不是一帆风顺，出院不到二十天高烧不退，膝关节疼痛难忍，淋巴肿大，心又被悬了起来。马上各种检查，还好骨髓正常，住了一个月出院，不到一个星期同样症状出院，又住一个月院，又是地毯式的搜查病因，最后各大医院会诊检查，最后查出淋巴结核感染。这两次花销十四万，最多的费用都是查病因，确诊后用上四种每天只需要几十块钱的抗结核药物马上各种症状都好转，但这种药一吃就得十八个月，幸好我们现在还差两个月就到时间。
但这个问题解决了自从吃上这种药，血红蛋白掉到必须要输血的数值。于是又各种查，查了各种指标没有问题后主治就按血像排异处理，几种进口昂贵的抗排异药不断上，中间不断输血，一晃抗排又过了一年多。这期间无数次指标涨了，指标跌了，心情随着指标一会儿高兴一会儿失落，反反复复，这一去又是二十七万，如今已经是百万宝宝了。
最近，血像似乎稳住了，每天在已经结成冰的潮白河可以走动可以溜冰，也可以开心的笑。
我佩服女儿，坚强的斗志，面对疾病的强大的心理承受力。别人佩服作为单亲妈妈的我，一个人不管是经济上，精神上，护理上十年如一日。但我每次会说，我并不是一个人，爱我支持我的人都是我的男神女神，而瑶的主治便是瑶的菩萨，有这么多神的护佑，我不再是孤单一人。
未来的未知，但可以开心的时候我们总会尽情的笑，不用去想明天，今天好我们就尽情享受今天。
如果你还有特别烦恼的事，看看我们，你就不会觉得你的生活很差，因为我也不觉得我的生活很差，所以每个人都要努力把今天过好。

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