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一个妈妈的绝望

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发表于 2018-01-10 19:28:09 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式 | 来自北京
我们珙县的一个病友黄祥钊,十四岁,白血病,在河北燕达陆道培医院骨髓移植,而且和我家女儿是同一个主治。
黄祥钊出移植仓近两个月,费用已经七十万余元,亲朋好友的资助,借款,银行贷款,以及在仓里三十余万元的报销款,全花光了,现在连口服药都快停了,更别说输的液体,我把手上唯一的一万块钱现款借给了她,现在她母亲第三次抽干细胞(移植时候第一次抽取不够,抽了两次)用德国的设备分离CD34细胞回输,期望以最有效的方式让白细胞,血小板,血红蛋白快速上涨,减少输血费用,有效抗击近一万数值的病毒,有效抗击严重的肺部排异。可现在经济的压力,病情的压力,干细胞的抽取,几近崩溃。现在肺排,病毒也得到控制,只要能熬过这段时间,情况会比我家女儿更好!
感谢宜宾所有的爱心人士,因为您们的支持,我和我的女儿康君瑶才走到今天,完成移植,最后一张照片是我家女儿,移植已经一年零八个月,状态很好。
也期望宜宾的亲人们帮帮远在北京的他们,只要熬过这一关,又会重见一个鲜活的生命。
黄祥钊妈妈王晓英:15760067347(微信同号)
黄祥钊爸爸黄俊:17743374018(微信同号)来自: Android客户端

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 楼主| 发表于 2018-02-09 11:50:48 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
可惜了,那么年轻,美好的生活刚刚开始。
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发表于 2018-02-08 12:31:31 来自手机 | 只看该作者 | 来自广东
瑶妈 发表于 2018-2-8 07:47
你说的那个生病亲戚就是那个医生吗?如果是,我们是在同一家医院移植,他上个月走了。
...

对头!詹杰,他的医药费全是他老婆给他借的,他亲人没一个人管!
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 楼主| 发表于 2018-02-08 07:47:14 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
虚伪的表情 发表于 2018-2-7 15:57
这个白血病真的让人很头痛,我老公妹夫上个因为白血病去世了,三十岁正是青春的年级,刚结婚半年,老天很不 ...

你说的那个生病亲戚就是那个医生吗?如果是,我们是在同一家医院移植,他上个月走了。
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 楼主| 发表于 2018-02-08 07:44:22 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
虚伪的表情 发表于 2018-2-7 15:57
这个白血病真的让人很头痛,我老公妹夫上个因为白血病去世了,三十岁正是青春的年级,刚结婚半年,老天很不 ...

这个是有很多因素的,我理解的哈,还是每个人个体不一样,某人的基因不是很稳定,遇到外界不良因素的影响就产生了变异。这种不良因素很多很多,包括食品,环境。有的人就在不良环境中一辈子没事,有的人就一个不良因素就导致了。我遇到的病友,有的生病前身体很棒,生活作息也很注意。但多数病友还是在生活环境上忽略了。要说住房,我有个同学,为了过年就搬进了装修不到半个月的房子,还湿漉漉的没完全干,十多年了也没见家里哪个人有问题,所以说还是每个人个体不同。
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发表于 2018-02-07 15:57:52 来自手机 | 只看该作者 | 来自广东
这个白血病真的让人很头痛,我老公妹夫上个因为白血病去世了,三十岁正是青春的年级,刚结婚半年,老天很不公平,去北京移植,骨髓变异。为什么那么多的白血病呢?请问楼主你们家生病之前住在刚装修的房子吗?我老公妹夫北京的医生就是说他的病有可能是刚装修房子里面的甲醛导致的!
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 楼主| 发表于 2018-02-07 10:31:11 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
感谢珙县计生局,珙泉镇计生办给女儿瑶的新年鼓励。自从女儿07年生病以来,珙县政府各级部门一直关心,帮助,让我心里温暖,努力向前。


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 楼主| 发表于 2018-02-05 21:46:20 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
祥钊妈妈的微信

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 楼主| 发表于 2018-02-05 21:45:10 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
一个医院的病友,小小孩T米,自从生病后,T米妈妈写下十万文字,都是孩子的世界,在痛苦的世界里寻找些微的快乐。但无奈,这位博士学位的妈妈就算家境殷实也支撑到无力,却仍在坚持。

文中小小的孩总是问妈妈:“妈妈,你烦我吗?”

原来不只是我家女儿瑶在担心,她痛苦的眼睛里能看到所要表达的一切。她总是说:“妈妈,你会不会烦我呢。”她的眼神充满歉意,她的内心充满担心,不是对疾病的担心,而是担心时间久了:“妈妈,你会烦吗?你会不管我吗?你会偷偷跑掉吗。”

我读懂她的意思:“我要活下去,妈妈,你只要陪着我,我就能坚持下去。”

小到上面几岁的孩子,大到十多岁的孩子,他们不仅承受病痛的折磨,而是怀着歉意的担心着:“你是不是烦我了?你是不是放弃我了?你是不是不要我了?”而我们,再大的痛苦,再大的压力,我们面对他们的时候却要充满平静,且对战胜疾病充满信心,给他们一双坚定的眼睛。我们不坚强他们怎能坚持,其实他们不怕被疾病打倒,而是怕被父母的放弃。

感谢默默关心的亲,每一份关注都让我们充满力量。也感谢宜宾的亲支持远在北京的黄祥钊,是您们的爱心,越过千山水,穿透窗外的寒凉,直接刺入快要结成冰的心,让它一点一点融化。








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 楼主| 发表于 2018-01-24 13:54:58 来自手机 | 只看该作者 | 来自北京
祥钊因为三系(血小板,血红蛋白,白细胞)低,骨穿后骨髓增生四到五级,意味着增生不活跃,妈妈作为供者的干细胞输入祥钊体内生长不良,医学语“植入不良”,这会导致长时间的输红细胞和血小板,也是一笔非常大的费用(重庆一个病友光输板就二十多万,最后输了CD34才解决),主治采取最短最有效的办法,给祥钊输了CD34干细胞(再次从供者也就是祥钊妈妈的骨髓中抽出骨髓,通过德国进口磁珠分离出干细胞,磁珠可以尽量剔除引起排异的T细胞),把生命的种子再次播种到祥钊体内,经过十多天时间,今天祥钊的血小板涨到九十五,血红蛋白和白细胞都在上升,这是今天的第一个好消息。前天他爸爸电话说肚子胀气痛主治很担心肠排,昨天专家看后认为不是肠排,用药后排的便为正常大便,肠排也排除了,这也是好消息之一。另外今天9958工作人员和记者赶往医院看祥钊,准备为祥钊尽快有效筹款。目前祥钊颅内感染还是一大问题,但只是针对这一个问题主治和祥钊父母还是轻松了不少。
为祥钊祈福,早日走出医院。
也感谢支持祥钊的宜宾爱心人士。
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