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民生·关注 | 亲情相伴 带“星星的孩子”走出自己的世界

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发表于 2025-04-10 14:32:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 | 来自江苏
“爸爸,我到学校了。”

“爸爸,我要去高铁站。”

“哈哈哈”……

几条在别人看来极为简单的信息,却让老陈可以翻来覆去地看了又看,开心地笑半天。

信息来自老陈18岁的的儿子陈锐杰。陈锐杰从小患自闭症,十多年来,老陈和妻子一直陪伴着他,让他能融入外界。终于,从一言不发,到能和人聊天;从自我封闭,到有了爱好和兴趣,登台表演。

宜宾融媒关注自闭症儿童

4月2日是世界自闭症日,记者倾听老陈讲述了他们的故事。关爱不止于这一天,老陈说,儿子现在终于慢慢地走入社会,他希望其他自闭症儿童的家庭也一定要坚持,让这些“星星的孩子”最终能闪闪发光。

崩溃:儿子行为怪僻 做事不可理喻

2007年,一声清脆的婴儿啼哭,陈锐杰的降生让老陈和妻子享受到了为人父母的兴奋和幸福。然而好景不长,孩子的异常让他们的生活彻底改变。

陈锐杰2岁多被查出患自闭症

“无论怎么叫他,他都不理你,有时他望着一个地方发呆,有时自己玩自己的手,好像对外界所有事物都没有反应。”老陈说,察觉到孩子的异常,他们开始带着孩子去医院检查。

“第一次听到‘自闭症’时,我们并没有概念,后来对这个病了解越深,我们也越来越无助。”老陈说,孩子只在意自己感兴趣或想做的事,其他一律不理睬,行为也很怪僻,活在自己的世界里。

老陈说,为了让陈锐杰多接触外界,他带着陈锐杰坐公交车出行。但孩子上公交车就一定要坐,如果他想坐的座位上有人,他走过去就直接坐在别人身上,为此老陈不少向人做解释说明。有好几次,在车上或路上听到小孩哭,陈锐杰就烦躁,径直走过去就给在哭的小孩一耳光,让他们非常尴尬和崩溃。

陪伴:不抛弃不放弃 让孩子有了爱好和希望

虽然儿子的行为时常让他们尴尬和崩溃,但生活还得继续,老陈一家每天都需要收拾心情,面对生活。

为了更好地照顾孩子,老陈和妻子还专门去学习与自闭症孩子相处的办法,带陈锐杰去专门的学校康复,带他出去玩,接触社会,培养爱好。

每周练习架子鼓已经坚持9年,陈锐杰乐感很好

位于南岸财富广场的一间练鼓房是陈锐杰每周都会去的地方,在这里练鼓,他已经坚持了约9年时间。

“和别的孩子不一样,陈锐杰的注意力只能集中一小会,在理解能力上,他也不像正常的孩子,上了几节课我就想放弃了,因为教他实在太废劲了。”陈锐杰的架子鼓老师龚老师说,一开始,陈锐杰完全无法理解四四拍、休止符这些乐理知识,别的孩子说2次就能明白的,教他要说10次,甚至更多,很多时候交流完全不在一个频道上。龚老师说,尽管情况很差,但孩子和家长一直在坚持,每次上课奶奶也来跟着学,然后回去继续辅导孩子,情况很快有了转变。3个月后,陈锐杰能完整地打一首歌了,而且节奏感非常好。

“几年的相处,我觉得只要有足够的真诚和耐心,是能走进陈锐杰世界的。”龚老师说,虽然比普通孩子用了更多的时间,但陈锐杰已经学会了写鼓谱。平时还会请她吃东西,主动找她说话,甚至会按她提的要求练鼓,哪怕有时是在他不情愿的练习的情况下,这对自闭症患者来说是非常难得的。

老陈陪伴陈锐杰轮滑,鼓励他出走自己的世界

除了架子鼓,陈锐杰还非常痴迷轮滑。孩子有了兴趣,老陈也竭尽全力地让孩子去学习。十年如一日的坚持,功夫不负有心人,陈锐杰在架子鼓和轮滑上也取得了好成绩。

2017年4月,陈锐杰荣获架子鼓中国作品组二等奖;2018年6月荣获四川省第十四届中小学生优秀艺术人才宜宾赛区键盘乐壹等奖;2018的8月,获得四川省特奥轮滑100米、500米 和接力赛三枚金牌;2023年10月,参加四川身第四届全民健身运动会特奥轮滑比赛 ,获得100米、300米 、500米决赛第一名;2024年6月,获得四川省2024年特奥轮滑比赛100米、300米第一名。

陈锐杰站在领奖台上

老陈说,除此之外,陈锐杰还获了不少其他奖项。最让他开心的是,随着与外界的接触越来越多,陈锐杰也逐渐开始在乎别人对自己的看法。有一次,他发现陈锐杰在参加比赛时很紧张,非常在意自己能不能得奖,那一刻,他心里觉得这么多少年的付出,都值了。

融入:走入社会 很享受现在的生活

18岁,意味着长大成人,要扛起属于自己的责任和担当;对于陈锐杰来说,18岁,也意味着他将迎来人生中有一场意义非凡的大考——走入社会。

为了方便在陈锐杰独自外出时联系,老陈给陈锐杰买了智能手机,这也意外地让陈锐杰的生活又增添了一分色彩。

“有一天,陈锐杰突然对我说,他今天发的朋友圈我还没给他点赞。”老陈说,在意别人对他发的朋友圈的点赞,这说明他在意别人的看法和态度,是我最想看到的。老陈说,陈锐杰除了打鼓,还喜欢公交车、智轨和玩轮滑。他还自己注册了网上的社交平台账号,把自己用新买的手机拍的公交车出站进站的视频发到网上。

18岁的陈锐杰在一家助残机构获得人生第一个工作机会

18岁,高三毕业。经过10多年的努力,陈锐杰已经初步具备了与外界相处的能力。他的幸运在一家助残机构得到了自己人生的第一次工作机会。助残机构工作人员说,陈锐杰现在的状态很好,他们下一步将根据陈锐杰的爱好和特长,有倾向性地把这些融入到他未来的发展中,进行培养。

陈锐杰很享受自己现在的生活状态

看着陈锐杰每天早上主动独自坐公交车去上班,下午按时回家,老陈说,他能明显地感受到儿子现在心里的快乐、充实,很享受这种生活状态。

“虽然他已经18岁了,虽然他已经有了一些自理能力,但在我们心里,他依然是一个孩子。”老陈说,自己现在最大的愿望,就是自己要健康,因为只有这样,才能更好地陪伴孩子。他也希望更多“星星的孩子”能通过自己和家人的努力,闪闪发光。

来源:宜宾融媒

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