大宜宾-四川练团子

标题: 一个妈妈的绝望 [打印本页]

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-10 19:28
标题: 一个妈妈的绝望
我们珙县的一个病友黄祥钊，十四岁，白血病，在河北燕达陆道培医院骨髓移植，而且和我家女儿是同一个主治。
黄祥钊出移植仓近两个月，费用已经七十万余元，亲朋好友的资助，借款，银行贷款，以及在仓里三十余万元的报销款，全花光了，现在连口服药都快停了，更别说输的液体，我把手上唯一的一万块钱现款借给了她，现在她母亲第三次抽干细胞（移植时候第一次抽取不够，抽了两次）用德国的设备分离CD34细胞回输，期望以最有效的方式让白细胞，血小板，血红蛋白快速上涨，减少输血费用，有效抗击近一万数值的病毒，有效抗击严重的肺部排异。可现在经济的压力，病情的压力，干细胞的抽取，几近崩溃。现在肺排，病毒也得到控制，只要能熬过这段时间，情况会比我家女儿更好！
感谢宜宾所有的爱心人士，因为您们的支持，我和我的女儿康君瑶才走到今天，完成移植，最后一张照片是我家女儿，移植已经一年零八个月，状态很好。
也期望宜宾的亲人们帮帮远在北京的他们，只要熬过这一关，又会重见一个鲜活的生命。
黄祥钊妈妈王晓英：15760067347（微信同号）
黄祥钊爸爸黄俊：17743374018（微信同号）

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-10 19:41
希望亲们能帮帮他，移植的路很难走，花费巨大，后面我会继续更新，有关治疗资料也会上传。

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 08:49
瑶妈LV1秀女楼主

板凳

这是中华少儿基金会下9958基金会为黄祥钊再次打开的筹款链接，我不知道这个链接放这里能不能打开，合不合法，但只能试试了。希望爱心的你能帮到他们，愿天下无病痛，愿好人一生平安

http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&amp;et=fx&pid=27062&from=timeline
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 09:00
http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx&pid=27062&from=timeline
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 09:06

瑶妈发表于 2018-1-11 08:49
瑶妈LV1秀女楼主

板凳

上面那个找不到他的筹款页面，爱心的亲请点下面那个链接。

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 09:44
9958公益平台再次打开已经结束了的筹款链接，里面的金额早已耗尽，和他们的有限的朋友圈一样，朋友圈的爱心已用到最大限。

只期盼着能在困难证明上有个民政局的章，可以在轻松筹，众爱平台申请到3到5万元紧急就助款的希望，但是这个章却太难盖了，也提现了我们珙县办事人员的原则。

记得他们刚来时，我去看他们，两口子正在出租屋争吵，原来是因为祥钊妈妈要离婚。我说“祥钊还在医院，你们这是唱的哪出”。祥钊妈妈说：“我们上面有两个体弱多病的老人，还带祥钊的一个弱智伯伯，现在这么重大的病，借贷了那么多，镇里面考虑了我们家低保，但是因为他的工作最后名额给了另外一家，以前困难我不说什么，他还有工资，我还有时间去干点农合打点小工，现在完全不一样了。如果有低保，报销可以多十个点，六十万就多报到五万，还可以申请民政局医疗救助。现在他就一老师，这样扣那样扣就三千零几十块钱，现在照顾娃儿不能上课，还要支付一千多去请人上课”。我说“那跟离婚有什么关系？”祥钊妈妈哭着说：“我一个笨女人我都想到了，你怎么想不到呢，祥钊给了我，不是就达到条件了嘛！”我只能说：“就别闹了，祥钊现在需要的是好的心态，好的心态才有好的治疗效果，在后面实在走不动了再想办法。”夫妻俩又相对着抹流泪，我还没看到过一个大男人，一个乡村教师当着外人这样。有句话：男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处，再贴切不过了。
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 09:46
经济原因祥钊停了部分次要的药，今天发烧了，做一系列的检查又要花钱了。

祥钊爸爸又回去想办法借款了，移植前借贷了二十万，前几天又借了九万，没在医院呆上两天又回去借，借了又借，他能借到款吗？给祥钊妈妈保证把盖有民政局章的困难证明拿到，能拿到吗？我觉得难。救贫先救急，借贷几十万治病都不算困难，什么才算困难，因病致贫又从何说起。制度是死的，人是活的，所有的部门都做到按制度办事了吗？

困难证明村里面盖了章，镇里面盖了章，民政局的章就盖不下来，有了这个困难证
明，就可以在轻松筹平台和众筹平台分别申请到3-5万元的紧急救助金的希望。

为群众办事，救民于火，难道就只是一个口号？
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作者: 醉梦红尘 时间: 2018-1-11 10:03
太多了！不是有各种基金嘛？

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 10:06
各种基金，都要有民政局盖了章的困难证明

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 13:56
县里面也知道他们困难，在报销时间上走了绿色通道，我比他们提前上交几天的资料我的报销款还没动静，他们昨天的便下来了。二十多万的费用报销十一万的款还掉最近几天短借的款已经没有多少了。
除了心痛，还是心痛，还有一种无力的感觉。我以祥钊妈妈的名字电话在宜宾市市长互动网留了言，也感觉希望渺茫。但没有办法，做了还会抱希望，有了希望才能有继续走下去的力量。
只希望祥钊妈妈加油，坚持！但这句话却也说得乏力。
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 17:11
县民政局终于把章盖下来了，但筹款路漫漫。

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 18:00
刚接到消息，困难证明上盖上了民政局的章，民政局再次考虑救助一事。再次感到，我们珙县不仅有公事公办的严谨，还有制度之外的仁心。

作为我，一个单亲妈妈，女儿2007年白血病，化疗四年，四十个疗程一千多个日日夜夜，看着她被药物摧残，静脉无数次扎针，骨髓无数次穿刺，无数次在死亡线上挣扎，2011年结束治疗本以为趟过苦难，迎接我们美好的日子，这样的好日子刚过了两年，却在2015年复发，再次把我们打入地狱。现在已经移植一年零八个月，这一路走来，离不开所以爱心人士的支持，离不开我的亲人们，离不开政府部门，学校，企业，珙县僰乡义工协会，宜宾新闻网，大宜宾网络平台，宜宾爱心网晨庆网等网络平台的帮助，感谢大爱。

放两张今天拍的女儿的照片，告诉爱我们的人，我们现在很好，明年天暖，我们回家。

只希望祥钊妈妈加油，坚持！明年我们一起回家。
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 21:31
我们刚来医院的时候，谈话时管床大夫问到资金上的问题时说：有钱不一定治好，没有钱是绝对治不好。

我就觉得这两天是乱折腾，但我想：做了不一定有效果，但不坐是绝对没效果。

感谢在里面捐款的亲，让我很开心，因为已经渐渐有了效果，相信效果会越来越好[愉快][愉快]，最后晒一张，我家移植一年零八个月的女儿，今天拍的

黄祥钊的筹款链接：http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&amp;et=fx&pid=27062&from=timeline
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-11 21:33
黄祥钊的筹款链接：http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx&pid=27062&from=timeline

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-12 11:19
中央台20180110期《越战越勇》这里面有我们的病友爸爸，一位爱女如宝的好爸爸，我看得流泪了，经历，心情，感受是那么相同，应该也是所有白血病孩子及父母的经历，心情和感受吧。。
有一个小秘密一直没说，怕说了冥冥中的护佑没有了。我实在藏不住了，就当传经颂道吧！
那个时候，我每天都念地藏经，前面的可以背了，后面的记不住，就点开手机看着念。瑶在仓里时候，状态好时隔着视频说说话，状态不好时，我就坐在视频间，看她一动不动的躺在移植仓的床上，默默地念着地藏经，在心中寻求一片安宁和信心，直到半个小时时间到了屏幕出现雪花点然后跳接到下一个仓里的病友。
瑶出仓后为了减少感染，她要求自己一个人在病房，我每日送饭，病房打扫消毒后就回到出租屋，那个期间一会儿肺部有真菌了，昂贵的进口药换了有换，先是伏立康唑，再是米卡芬净，最后又是泊沙康唑。同时病毒又上来了，打下去又上涨，涨上去又打下来，反反复复，数十瓶丙球轮番上，卡上的钱越来越少，压得人感觉喘不过气来。某一个晚上，一群人涌进我的屋子，七嘴八舌，直问我要不要终止，要不要终止，要不要结束，要不要结束，我们帮你结束。我说好吧，好吧。然后那群人走到门口的时候，我好似一下回过神，拼命的冲出去拦住他们，几乎声嘶力竭：不行，不行，不能结束，还没到最后，怎么可以结束，我要拼到最后…这个梦一直挣扎到天亮。第二天的时候，与女儿同出仓，上午还和女儿在谈天论地的婉露在晚上突然走了。我这么长时间一直在想，是因为我说不要结束，然后命运安排到婉露头上吗？是因为我念了地藏经，冥冥中在让我决策吗？是因为我念了地藏经，菩萨才保佑我女儿吗？对于婉露，时时觉得我像一个小偷，把幸运偷了过来。有时又安慰自己，日有所思夜有所梦，我在承受不住的时候，也经常有想要过的逃避。所以总是有很多爱我们的人对我说：你是一个伟大的妈妈，我特别无地自容，事实上帮助我们的所有人才伟大啊！

夜晚深沉，有时难以入眠的时候，我就默默念念地藏经，记不住的时候，我就念念那么阿弥勒佛，观世音菩萨，然后慢慢入眠。期望在这以后的日子里，让孩子祥云环绕。
愿我们的孩子已经趟过苦难，每天都看到孩子笑颜如花。
也希望还在苦难中挣扎的孩子，我们能帮到他们。
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作者: Gentle 时间: 2018-1-12 14:54
真心不敢生病

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-12 18:00

Gentle 发表于 2018-1-12 14:54
真心不敢生病

是的，保护好自己！

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-14 19:29
今天打了祥钊爸爸的电话，祥钊爸爸又匆匆从家里赶回医院，儿子在医院里，作父母的是一刻也放不下，祥钊又在低烧，脸上出现红色的疹子，皮肤痒，作为过来人，我估计皮肤排异又开始了。
女儿瑶也是在移植后曲折不断，十年病史，到最后还是要作生死一搏，我佩服她的坚强和乐观，每次挣扎在生死之际，我默默地陪她硬挺，有时她感到绝望时，我总会对她说：再熬一会，熬过去就好了。
进了移植仓呆了一个月，一个人在仓里抗争，清除自身骨髓的过程中大剂量的化疗和放疗带来的巨大不适，但稍有点精神，就在医院的微信血液群里和一群正在准备移植的，正在移植中的和已经移植后的一大群同龄人嘻嘻哈哈，聊吃的，玩的，互相调侃。好不容易熬到她爸爸的骨髓在体内植活出仓，出仓后，病房两个月又出现各种各样的症状，内心的焦虑，艰辛无法言喻，最后终于快要弹尽粮绝时盼来了出院。
出院后也不是一帆风顺，出院不到二十天高烧不退，膝关节疼痛难忍，淋巴肿大，心又被悬了起来。马上各种检查，还好骨髓正常，住了一个月出院，不到一个星期同样症状出院，又住一个月院，又是地毯式的搜查病因，最后各大医院会诊检查，最后查出淋巴结核感染。这两次花销十四万，最多的费用都是查病因，确诊后用上四种每天只需要几十块钱的抗结核药物马上各种症状都好转，但这种药一吃就得十八个月，幸好我们现在还差两个月就到时间。
但这个问题解决了自从吃上这种药，血红蛋白掉到必须要输血的数值。于是又各种查，查了各种指标没有问题后主治就按血像排异处理，几种进口昂贵的抗排异药不断上，中间不断输血，一晃抗排又过了一年多。这期间无数次指标涨了，指标跌了，心情随着指标一会儿高兴一会儿失落，反反复复，这一去又是二十七万，如今已经是百万宝宝了。
最近，血像似乎稳住了，每天在已经结成冰的潮白河可以走动可以溜冰，也可以开心的笑。
我佩服女儿，坚强的斗志，面对疾病的强大的心理承受力。别人佩服作为单亲妈妈的我，一个人不管是经济上，精神上，护理上十年如一日。但我每次会说，我并不是一个人，爱我支持我的人都是我的男神女神，而瑶的主治便是瑶的菩萨，有这么多神的护佑，我不再是孤单一人。
未来的未知，但可以开心的时候我们总会尽情的笑，不用去想明天，今天好我们就尽情享受今天。
如果你还有特别烦恼的事，看看我们，你就不会觉得你的生活很差，因为我也不觉得我的生活很差，所以每个人都要努力把今天过好。
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-14 21:34
一个星期没去医院了，明天去医院，看看祥钊怎么样了，状态好不好，还能吃多少饭。女儿在激素作用下，一直是个大肚汉。只有能吃，才能有足够的体力抗击。

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-18 19:02
今天去了医院，祥钊停了部分药物引起的发烧在亲们的爱心支持下又续了两天药物，烧已经降下来了，现在虚弱无力，只能躺在床上由妈妈喂饭。
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-19 11:53
中华儿慈会9958中国少年儿童紧急救助中心黄祥钊的筹款链接：
http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?showwxpaytitle=1&et=fx&pid=27062&from=timeline
谢谢爱心，托起黄祥钊生的希望

作者: 瑶妈 时间: 2018-1-23 22:21
每天都问祥钊爸爸妈妈情况，病情情况，筹款情况，我现在都怕问了，昨天祥钊爸说排异可能加重，眼睛已经排了，可能肠道也要排，已经感觉肚子胀气，响动，还肚痛，说已经上了抗排异最厉害也最贵的单抗。肠排最明显特征就是拉肚子，由胡状物变稀，由淡黄色变绿色，由轻变重，由一天两三次到七八次到二三十次四五十次不等。一万多一支的单抗以及一万多一代的间充质是免不了。今天一天没给祥钊爸爸打电话，也怕祥钊爸爸打电话来，每次电话来，就会说：王姐，糟了………。心想没有电话便是没有加重，但还是又控制不住自己翻看祥钊妈妈的朋友圈，不爱发圈的她又发出了信息，看了心里沉甸甸的，这一关，资金问题怎么过。虽然明天9958工作人员和记者来医院，也算是全力出动，但我还是特别担心，希望祥钊能好运气，能筹到资金。

这几天的温度都是零下十多度，好冷的天气，心好冷，什么时候，他们才能走出来呢？
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作者: 瑶妈 时间: 2018-1-24 13:54
祥钊因为三系（血小板，血红蛋白，白细胞）低，骨穿后骨髓增生四到五级，意味着增生不活跃，妈妈作为供者的干细胞输入祥钊体内生长不良，医学语“植入不良”，这会导致长时间的输红细胞和血小板，也是一笔非常大的费用（重庆一个病友光输板就二十多万，最后输了CD34才解决），主治采取最短最有效的办法，给祥钊输了CD34干细胞（再次从供者也就是祥钊妈妈的骨髓中抽出骨髓，通过德国进口磁珠分离出干细胞，磁珠可以尽量剔除引起排异的T细胞），把生命的种子再次播种到祥钊体内，经过十多天时间，今天祥钊的血小板涨到九十五，血红蛋白和白细胞都在上升，这是今天的第一个好消息。前天他爸爸电话说肚子胀气痛主治很担心肠排，昨天专家看后认为不是肠排，用药后排的便为正常大便，肠排也排除了，这也是好消息之一。另外今天9958工作人员和记者赶往医院看祥钊，准备为祥钊尽快有效筹款。目前祥钊颅内感染还是一大问题，但只是针对这一个问题主治和祥钊父母还是轻松了不少。
为祥钊祈福，早日走出医院。
也感谢支持祥钊的宜宾爱心人士。

作者: 瑶妈 时间: 2018-2-5 21:45
一个医院的病友，小小孩T米，自从生病后，T米妈妈写下十万文字，都是孩子的世界，在痛苦的世界里寻找些微的快乐。但无奈，这位博士学位的妈妈就算家境殷实也支撑到无力，却仍在坚持。

文中小小的孩总是问妈妈：“妈妈，你烦我吗？”

原来不只是我家女儿瑶在担心，她痛苦的眼睛里能看到所要表达的一切。她总是说：“妈妈，你会不会烦我呢。”她的眼神充满歉意，她的内心充满担心，不是对疾病的担心，而是担心时间久了：“妈妈，你会烦吗？你会不管我吗？你会偷偷跑掉吗。”

我读懂她的意思：“我要活下去，妈妈，你只要陪着我，我就能坚持下去。”

小到上面几岁的孩子，大到十多岁的孩子，他们不仅承受病痛的折磨，而是怀着歉意的担心着：“你是不是烦我了？你是不是放弃我了？你是不是不要我了？”而我们，再大的痛苦，再大的压力，我们面对他们的时候却要充满平静，且对战胜疾病充满信心，给他们一双坚定的眼睛。我们不坚强他们怎能坚持，其实他们不怕被疾病打倒，而是怕被父母的放弃。

感谢默默关心的亲，每一份关注都让我们充满力量。也感谢宜宾的亲支持远在北京的黄祥钊，是您们的爱心，越过千山水，穿透窗外的寒凉，直接刺入快要结成冰的心，让它一点一点融化。
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作者: 瑶妈 时间: 2018-2-5 21:46
祥钊妈妈的微信
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作者: 瑶妈 时间: 2018-2-7 10:31
感谢珙县计生局，珙泉镇计生办给女儿瑶的新年鼓励。自从女儿07年生病以来，珙县政府各级部门一直关心，帮助，让我心里温暖，努力向前。
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作者: 虚伪的表情 时间: 2018-2-7 15:57
这个白血病真的让人很头痛，我老公妹夫上个因为白血病去世了，三十岁正是青春的年级，刚结婚半年，老天很不公平，去北京移植，骨髓变异。为什么那么多的白血病呢？请问楼主你们家生病之前住在刚装修的房子吗？我老公妹夫北京的医生就是说他的病有可能是刚装修房子里面的甲醛导致的！

作者: 瑶妈 时间: 2018-2-8 07:44

虚伪的表情发表于 2018-2-7 15:57
这个白血病真的让人很头痛，我老公妹夫上个因为白血病去世了，三十岁正是青春的年级，刚结婚半年，老天很不 ...

这个是有很多因素的，我理解的哈，还是每个人个体不一样，某人的基因不是很稳定，遇到外界不良因素的影响就产生了变异。这种不良因素很多很多，包括食品，环境。有的人就在不良环境中一辈子没事，有的人就一个不良因素就导致了。我遇到的病友，有的生病前身体很棒，生活作息也很注意。但多数病友还是在生活环境上忽略了。要说住房，我有个同学，为了过年就搬进了装修不到半个月的房子，还湿漉漉的没完全干，十多年了也没见家里哪个人有问题，所以说还是每个人个体不同。

作者: 瑶妈 时间: 2018-2-8 07:47

虚伪的表情发表于 2018-2-7 15:57
这个白血病真的让人很头痛，我老公妹夫上个因为白血病去世了，三十岁正是青春的年级，刚结婚半年，老天很不 ...

你说的那个生病亲戚就是那个医生吗？如果是，我们是在同一家医院移植，他上个月走了。

作者: 虚伪的表情 时间: 2018-2-8 12:31

瑶妈发表于 2018-2-8 07:47
你说的那个生病亲戚就是那个医生吗？如果是，我们是在同一家医院移植，他上个月走了。
...

对头！詹杰，他的医药费全是他老婆给他借的，他亲人没一个人管！

作者: 瑶妈 时间: 2018-2-9 11:50
可惜了，那么年轻，美好的生活刚刚开始。

欢迎光临大宜宾-四川练团子 (http://dayibin.com/)